#levamedkroniskmigrän

MIGRÄN är INTE bara lite huvudvärk!

Jag har haft migrän sedan 10 års ålder. Då gjordes inget, det var bara att rida ut monstret de 3-4 dygnen, flera gånger i månaden. Ingen visste vad det kunde vara. Ingen trodde egentligen på det som hände mig. Jag ville säkert inte gå i skolan och var jag där skyllde jag säkert på huvudvärk för att slippa ifrån aktiviteter, kunna åka hem etc ... eller? Jag blev utskälld av lärare och busschaufförer, när jag spydde ner bussen på skolutflykter mm. Min egen skräck för det som hände mig så ofta, var enorm. Först såg jag blixtar, sedan försvann halva synfältet (aura) – jag minns hur jag ofta, ofta, höll ut händerna framför mig och såg jag inte den ena, så visste jag vad som skulle hända. Jag blev yr och stressad och orolig, tappade känseln i halva kroppen, hade svårt att tala då tungan domnade. Så kom smärtan som en skenande häst och så började jag ”äntligen” kräkas. Det betydde visserligen att jag skulle kräkas till inget fanns kvar att få upp … och så litet till, men sedan skulle jag få somna och så, efter många timmar, skulle smärtan vara borta MEN ”baksmällan” var nästan lika vidrig. Minsta lilla rörelse av huvudet, eller om jag böjde mig framåt, så fick jag ”basebollslag” inifrån bakhuvudet. Ledsen och rädd, och allt mina föräldrar kunde komma på var ett evigt tjat om att jag skulle äta, så skulle jag nog bli bättre … det går inte att äta! Jag skulle vilja krama om mig då, sätta mig i knät och bara trösta denna stackars lilla varelse, som var så rädd för att hon skulle dö varje gång. Hon som började knapra mammas värktabletter, för att kanske slippa ett anfall idag eller imorgon, när hon skulle leka med en kompis, åka på utflykt …

Jag sökte hjälp först som vuxen, men det har varit nästan omöjligt att hitta läkare som insett allvaret och förstått vad det handlat om. De som gjorde det skrev ut bleka mediciner, som ipren, som aldrig funkade, men rätt diagnos ställdes aldrig, endast ”migränliknande symptom”. Kommentarer som "Gå hem och vila, lilla gumman, lugna ner dig så ska du se att det går över".

Detta tillsammans med oförstående omgivning, arbetsgivare, kollegor mfl som gjorde att jag kände mig som den stora svikaren, som alltid skyllde på huvudvärk för att slippa jobba, så har jag jobbat hela mitt liv med pågående anfall. Sjukdomsnärvaro! Ofta kände jag av symptomen, men själva smärtan kom med full kraft, i samma sekund som jag blev ledig. Jag vet inte hur, men det är som om man kapslar in symptomen och härdar ut tills man kan åka hem och där rasar man ihop av utmattning. Akutmedicin tar bort den värsta smärtan men inte övriga symptom. Så under många år har jag utvecklat kronisk migrän - minst 8 anfall per månad - jag har 15+.

Senaste 10tals åren har jag vaknat, i stort sett, VARJE morgon med migrän eller spänningshuvudvärk som övergått i migrän. Jag har vägrat låta detta styra mitt liv men våren 2018 tog orken slut. Utöver migränen hade jag levt med en ständig smärta och domningar i övre ryggen, axlar, nacke, armar, händer och fingrar, i många år. Läkare ställde diagnoser utan att ens undersöka, en bjöd ut mig på middag! Det stod mellan att hittar jag inte någon hjälp NU så väljer jag att avsluta detta jordeliv.

Jag sökte och hittade Migränkliniken och Monicha i Värnamo. Jag valde den för att jag kunde skriva egen remiss - utan att behöva valsa genom den vanliga vården igen. Den 27/4 fick jag komma för att träffa en neurolog, som enbart sysslar med migrän. Äntligen fanns där några som förstod vad jag pratade om, min beskrivning av "baksmällan" från attacker och mediciner osv.Jag fick påbörja Botoxbehandling samma dag! Injektioner runt huvudet, nacke och axlar och käkar. 18/7 fick jag min andra. De ges var 12 vecka, för att hålla effekten uppe. Första månaden hände inte så mycket, antalet anfall minskade men EN kristalldag fick jag - ingen smärta någonstans! I juni hade jag bara 8 anfall, resten av dagarna var jag i stort sett smärtfri.Jag hade gått från runt 20-30 anfall/månad, resten spänningshuvudvärk, ner till 12 -15 anfall och resten kristalldagar = smärtfria dagar! Det är fortfarande inte acceptabelt, men jag vet att de släpper mig inte förrän de ser resultat. Jag ska ner under 5 ...

Oktober 2022 får jag börja med ny medicin, Ajovy, en spruta jag ska ge mig själv varje månad. Efter 3 månader har jag svarat väldigt bra, men min neurologiska hjärnsjukdom är inte botad, det finns ingen bot. Jag hoppas på fortsatt bra respons på denna medicin, CGRP-hämmare, men jag måste tänka på vad jag gör mot mig själv. Min läkare/neurolog är väldigt noga med att påpeka detta. Hösten 2023 blir väldigt tung, av olika anledningar, detta gör att anfallen ökar på, kroppen och hjärnan är väldigt påverkad av sinnesstämningar.

Nu har jag fått nya strider, med apoteken, i Karlskrona centrum. Varenda gång jag ska hämta ut mina receptbelagda mediciner, stöter jag på motstånd. "Oj,den var dyr! Den kostar 4000 kr! Du vet att den kostar 4000kr, den kan vi inte ha hemma". Varenda gång! Jag får recept på mina mediciner för jag ska kunna leva och överleva, inte för att jag tycker de skulle vara spännande att prova! Det är väl knappast så att personalen eller apoteket är personligt betalningsansvarig för mina mediciner??!! Jag berättade detta för deras högre ledning och så får det inte gå till MEN jag kommer inte att gå dit mer. Först kunde MEDS erbjuda hemleverans med Gordon - så trevlig personal! Samarbetet avslutades tydligen och jag fick leta vidare. Det visade sig att Apoteket Hjärtat på Amiralen alltid har mina mediciner hemma! Supertrevliga och ingen som hojtar om hur dyra mina mediciner är.

Jag möter ofta andra som går och lider. Antingen har de inte sökt hjälp eller så har det inte gjorts tillräckligt. De möts oftast med "det är ju bara lite huvudvärk" både från vården, arbetsgivare/lärare, kollegor etc. Så dessa som ska påtala "Har du verkligen provat allt? Det finns ju detta osv ..." Det är säkert i all vänlighet MEN vi är så trötta på att höra detta! Ja, vi har provat allt som existerar och hade det funkat hade vi inte haft migrän längre! Det är en neurologisk hjärnsjukdom och det finns inget quickfix!

Nej, det är inte bara lite huvudvärk! Jag tappar synen, talet och känseln i halva kroppen, ljus, ljud och dofter blir outhärdliga. Smärtan ökar intensivt, som en skenande häst, och dunkar med hjärtslagen. Det känns som om jag svalt en ballong och den blåses upp i magsäcken - den slutar fungera så det spelar ingen roll hur många värktabletter jag tar! Illamåendet ger yrsel som gör att det är svårt att stå på benen. Sedan kommer "befrielsen" i form av intensiva kräkningar, tills magen är tom - då ger sig sakta smärtan. Detta tar 1-2 dygn. Nästa dygn innebär INGA hastiga rörelser för då kommer "basebollslagen" i bakhuvudet. Sedan börjar jag sakta kunna fungera igen - tills nästa gång, någon dag senare.Det är vad som händer om jag inte tar mina nässpray med triptaner, får min Botoxbehandling var 12e vecka och tar min spruta varje månad.. Jag, som alla andra migräniker, har massor med triggers som kan sätta igång ett anfall men jag orkar inte tänka på dem för då vågar jag snart inte andas. Vi måste leva också! Det som funkar för mig, funkar inte för en annan migräniker och tvärtom. Därför är det så viktigt att få träffa läkare med kunskap! Det måste dessutom vara en neurolog med intresse för huvudvärk! Jag kan tycka det är helt vansinnigt att jag som patient, högljutt måste kräva att komma vidare till rätt vård, men vi måste stå på oss stenhårt. Vi orkar inte detta också!Idag SKA det informeras om Botox och andra behandlingar men det görs inte överallt. Du kanske inte behöver just Botox men det finns mycket annat och det kan bara en riktig migränklinik hjälpa dig med!

Förståelsen måste öka! Jag har migrän som slår ut mig fullständigt, hjärntrögheten och dimman är enorm, men jag har ont i huvudet - jag är inte dum i huvudet! Jag fick mitt första intyg på min diagnos 2019 – kronisk migrän, kronisk huvudvärk och huvudvärk av spänningstyp med förklaring av diagnos och förlopp. Jag grät hela den dagen, för jag hade aldrig insett eller tillåtit mig tänka efter. Jag har hela livet stridit mot ett monster omöjligt att besegra, enbart för att bevisa för alla andra att jag inte smiter undan. Det vansinnet vägrar jag leva vidare i – nu ska jag göra det jag trivs med, drömmer om och känner att jag orkar och det kommer att bli helt på mina villkor.

Huvudvärksförbundet finns!! Vi har även en lokalförening i Blekinge, som heter Huvudvärksföreningen Blekinge, där kan alla som lever med svår huvudvärk söka råd och stöd! Även anhöriga och andra som möter dessa människor i sin vardag.

Vad gäller övriga smärtor och domningar, fick jag ena handleden opererad men det hade jag kunnat undvika för jag blev kontaktad av och har fått enorm hjälp av kiropraktor och kinesiolog SVEN MALMBORG i Halmstad. Jag är honom evigt TACKSAM för att han upptäckte att jag var överrörlig och han har med små medel fått min kropp att fungera utan smärta igen. Idag har kiropraktor Chatarina Aronson Plan, Karlskrona, tagit över. Jag kommer att få gå på behandling några gånger varje år, men det är det värt.

www.migrankliniken.se

www.huvudvarksforbundet.se/www.migran.org

www.kiropraktorklinikenab.se/

www.kohm.se